Tweet
Arkadaşlar sizlerle yaklaşık 7 yıldan bu yana birlikteyiz, üzüldüğümüz çok sevindiğimiz , çok hareketli ve çok durgun geçen zamanlarımız oldu. Ama bizler sizlerin sayesinde güç aldık ve halen buradayız.
Sizlerden şimdiye kadar maddi amaçlı hiç bir konuda yardım talebimiz olmamıştır olmayacaktırdır.
Fakat aşağıdaki cümleden itibaren lütfen yazdıklarımı yavaş ve özümseyerek okuyunuz zira bu sizlerden ilk isteğimiz umarım katılım büyük olur ve birilerine yardımcı oluruz.
Türkiyede fazlaca bilinmeyen ama her geçen gün sayısı artarak kayıtlara geçen bir genetik rahatsızlık var adı KİSTİK FİBROZİS adı aynı olmasına rağmen kardeş de bile farklı formasyon gösteren rahatsızlık genelde kronik akciğer, bağırsak tutulumlarına sebep olan ve dünya üzerinde 1800 ün üzerinde formasyonda olduğu bilinmektedir. Malesef benim ailemde de bir kişide var ve tutulumlara sebep olan sıkıntıların önüne geçmek için çok çaba harcamak gerekiyor.
Ayrıntılı bilgilere aşağıdaki sitelerden ulaşabilirsiniz, genel manada genetik yapıdaki 7. sıradaki bir sorundan kaynaklanıyor ve vücut sıvılarının akışkanları çok düşük olduğundan üretilen enzimlerin gerekli yerlere gitmeden tüplerde sıkışmalara yol açmasından ötürü , sindirim sistemi ile başlayan ve akciğerlere kadar sıkıntı yaratan bir hastalıktır.
Akciğerler de bir süre sonra iflas etme aşamasına gelir ve organ nakli dışında yapacak bir şey kalmaz.
Çocuk Solunum Yolu Hastalıkları ve Kistik Fibrozis Derneği hacettpe üniversitesi kaynaklı
http://www.cfturk ey.com ozmena destekli ve bizim takibimizde
Cystic Fibrosis Foundation - Home dünya kistik fibrozis derneği
European Cystic Fibrosis Society (ECFS) avrupa kistik fibrozis derneği
gibi sitelerden rahatlıkla öğrenebilirsiniz.
İlacı yoktur ama genetik tıp çok kısa sürede çalışmaların bitirileceği ve 2011 yıllarında bu rahatsızlığın ilacını eczanelerde bulunacağı müjdesinide vermektedir. İlaç konusunda Faz III devresinin geçildiği bildirilmektedir.
Gelelim asıl konuya ;
Bursada yaşan almanca öğretmeni 34 yaşındaki kardeşimiz Filiz SAYINCAN ın durumu oldukça kötüleşti aşağıda kendi mesajından alıntı var ve yardım kapmanyası için valilik izinlerinin belgeleri verilmiştir.
En başta söylediğim gibi sizlerden şimdiye kadar hiç bir şey istemedik, ama bu olayda sevgili kardeşimize gönlünüzde ne kopartabilirsiniz, 3-5 ytl v.s. kimin ne gücü yetiyorsa yardım etmenizi talep ediyorum.
Lütfen yardımlarınızı esirgemeyiniz.
Sizlerden şimdiye kadar maddi amaçlı hiç bir konuda yardım talebimiz olmamıştır olmayacaktırdır.
Fakat aşağıdaki cümleden itibaren lütfen yazdıklarımı yavaş ve özümseyerek okuyunuz zira bu sizlerden ilk isteğimiz umarım katılım büyük olur ve birilerine yardımcı oluruz.
Türkiyede fazlaca bilinmeyen ama her geçen gün sayısı artarak kayıtlara geçen bir genetik rahatsızlık var adı KİSTİK FİBROZİS adı aynı olmasına rağmen kardeş de bile farklı formasyon gösteren rahatsızlık genelde kronik akciğer, bağırsak tutulumlarına sebep olan ve dünya üzerinde 1800 ün üzerinde formasyonda olduğu bilinmektedir. Malesef benim ailemde de bir kişide var ve tutulumlara sebep olan sıkıntıların önüne geçmek için çok çaba harcamak gerekiyor.
Ayrıntılı bilgilere aşağıdaki sitelerden ulaşabilirsiniz, genel manada genetik yapıdaki 7. sıradaki bir sorundan kaynaklanıyor ve vücut sıvılarının akışkanları çok düşük olduğundan üretilen enzimlerin gerekli yerlere gitmeden tüplerde sıkışmalara yol açmasından ötürü , sindirim sistemi ile başlayan ve akciğerlere kadar sıkıntı yaratan bir hastalıktır.
Akciğerler de bir süre sonra iflas etme aşamasına gelir ve organ nakli dışında yapacak bir şey kalmaz.
Çocuk Solunum Yolu Hastalıkları ve Kistik Fibrozis Derneği hacettpe üniversitesi kaynaklı
http://www.cfturk ey.com ozmena destekli ve bizim takibimizde
Cystic Fibrosis Foundation - Home dünya kistik fibrozis derneği
European Cystic Fibrosis Society (ECFS) avrupa kistik fibrozis derneği
gibi sitelerden rahatlıkla öğrenebilirsiniz.
İlacı yoktur ama genetik tıp çok kısa sürede çalışmaların bitirileceği ve 2011 yıllarında bu rahatsızlığın ilacını eczanelerde bulunacağı müjdesinide vermektedir. İlaç konusunda Faz III devresinin geçildiği bildirilmektedir.
Gelelim asıl konuya ;
Bursada yaşan almanca öğretmeni 34 yaşındaki kardeşimiz Filiz SAYINCAN ın durumu oldukça kötüleşti aşağıda kendi mesajından alıntı var ve yardım kapmanyası için valilik izinlerinin belgeleri verilmiştir.
En başta söylediğim gibi sizlerden şimdiye kadar hiç bir şey istemedik, ama bu olayda sevgili kardeşimize gönlünüzde ne kopartabilirsiniz, 3-5 ytl v.s. kimin ne gücü yetiyorsa yardım etmenizi talep ediyorum.
Adım Filiz SAYINCAN Bursa da yaşıyorum. 34 yaşındayım ve Almanca öğretmeniyim ama üç yıllık bir çalışma hayatından sonra bir daha dönemedim.(inşallah nakilden sonra) 27 yaşında Kistik Fibrozis tanısını aldım ancak tedavim 3 yıl kadar sonra başlayabildi. Şu an Hacettepe'de izleniyorum. Kronik pankreatit, kronik solunum yetmezliği, diabet, pulmonar hiper tansiyonum var ve 24 saat oksijen kullanıyorum. Tek çarem akciğer nakli olmak ve Türkiye de bu nakil yapılamıyor. Organ nakli için beni Avusturya ya yönlendirdiler. Avrupa organ listesine alınabilmem için depozit 33.000 Euro isteniyor ve ne yazık ki biz de bu ücreti karşılayamayacak durumdayız. 'Valilikten resmi izinli kampanya başlattık. Allah'ın izniyle bu parayı toparlayabilirsek yeni bir hayata merhaba diyebilmem için bir yol açılacak. Bu yolu açmada bana yardım eden herkese müteşekkir olacağım.
SAYGILARIMLA....
Yeni bir hayata merhaba demek için....
CEMAL SAYINCAN ADINA TÜRKİYE İŞ BANKASI HÜRRİYET ŞUBESİ/BURSA
HESAP NO: 2210 0402211
SAYGILARIMLA....
Yeni bir hayata merhaba demek için....
CEMAL SAYINCAN ADINA TÜRKİYE İŞ BANKASI HÜRRİYET ŞUBESİ/BURSA
HESAP NO: 2210 0402211
Lütfen yardımlarınızı esirgemeyiniz.
Yorum